Journée de la trisomie 21 : le défi de la vulnérabilité

par Lumen Dim 20 Mar 2022 - 19:21

Journée de la trisomie 21 : le défi de la vulnérabilité

Essayiste, mère de famille, docteur en pharmacie, Blanche Streb éclaire tous les lundis les grands enjeux de société qui touchent à la vie humaine. À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, elle dit sa confiance dans un monde qui se construit avec des forts et des fragiles. Pour qu’une société progresse vers plus de justice, ne doit-elle pas commencer par recevoir chacun comme il naît ?

Journée de la trisomie 21 : le défi de la vulnérabilité Shutterstock_144941233

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Blanche Streb - publié le 20/03/22

En ce 21 mars, nombreux sont ceux qui porteront des chaussettes dépareillées. Pour célébrer quoi ? La différence. Depuis de nombreuses années, en effet, le vingt et unième jour du troisième mois de l’année met à l’honneur ceux dont le caryotype s’est étoffé d’un troisième chromosome vingt et un… c’est même leur journée mondiale. En 2016, le Comité des droits de l’enfant de l’ONU se déclarait préoccupé par la persistance de la discrimination à l’égard des enfants handicapés, notamment en termes d’égalité avec les autres enfants. À ce titre, il recommandait à l’État français de mener des campagnes de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les préjugés dont ils sont victimes. En septembre 2021, le Comité pour les droits des personnes handicapées (CDPH) des Nations-unies insiste en condamnant nettement la politique française de dépistage prénatal systématique.Le cas de la trisomie 21 est emblématique. Le nombre important (95%) de recours à une interruption médicale de grossesse pourrait bien être le reflet de l’insuffisance des accompagnements et infrastructures proposées, et d’une insidieuse pression sociétale.

Un tamis génétique

Je ne résiste pas à vous partager ce témoignage, parmi ceux reçus sur la plateforme présidentielle d’Alliance VITA, celle d’une famille qui a dû faire face au diagnostic de trisomie 21 à la naissance de leur troisième enfant. Quand ils ont annoncé cette nouvelle à leurs aînés, la plus grande s’est exclamée : « Oh ! on va avoir un joyeux, nous aussi ! » C’est au travers de la musique de Cilou que ces enfants avaient été intérieurement préparés. C’est dire à quel point le regard de la société compte. Notre humanité est confrontée à cet immense défi, celui d’accueillir sa propre vulnérabilité. Le dernier quinquennat et les débats lors la révision de la loi bioéthique l’ont prouvé. Ce nouvel eugénisme, déjà là, est prêt à s’étendre. Pourtant, la société n’est ni éveillée ni éduquée à penser ces enjeux de manière collective.

Vous êtes-vous déjà posé cette question : qui d’entre nous aurait été mis au tapis par ce tamis génétique, fable du progrès, qui ne cesse de resserrer les mailles de son filet ? De plus en plus, la vie est soumise aux biotechnologies. Du code génétique au code-barres ou au QR codes, il n’y a qu’un pas. Sans une immense prise de conscience pour freiner cela, technique et économie n’auront de cesse de nous pousser dans ce désespérant toboggan sur lequel notre folle quête de perfection génétique a posé son séant.

POUR EN SAVOIR + : ALETEIA
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