Clotilde Noël : « On veut bâillonner les enfants trisomiques ! »

par Lumen Jeu 29 Sep 2022 - 20:51

Clotilde Noël : « On veut bâillonner les enfants trisomiques ! »

La Cour européenne des droits de l’homme a rejeté la requête déposée par la Fondation Jérôme Lejeune concernant le clip « Dear Future Mom », qui mettait en valeur des personnes trisomiques. Clotilde Noël, présidente de l'association Tombée du nid, réagit.

Clotilde Noël : « On veut bâillonner les enfants trisomiques ! » Dear_future_mom_0

Clotilde Noël : « On veut bâillonner les enfants trisomiques ! » Dear_future_mom_0

Le clip Dear future Mom, sorti en 2014, a fait l'objet de plaintes auprès du CSA qui a limité sa diffusion pour ne pas heurter les femmes qui auraient avorté leur enfant trisomique. - Capture d'écran Youtube

Que vous inspire la décision de la CEDH ?

Pour moi cela signifie ouvertement que l’on refuse encore une fois d’écouter les personnes porteuses de trisomie 21. Cela fait des années que l’on parle à leur place, qu’on les cache. Pour une fois qu’elles s’expriment elles-mêmes, on les censure. Je trouve que c’est d’une rare violence, c’est exactement comme si on les bâillonnait…

Dans notre société, où on ne cesse de clamer qu’il est « interdit d’interdire », comment alors « interdire » que des personnes porteuses de trisomie 21 puissent s’exprimer auprès d’une future maman ? Ce film est simple : ces jeunes parlent, ils disent ce qu’ils ont sur le cœur. Ils ont un discours en vérité, rassurant pour les mères qui attendent un enfant trisomique. On a envie de dire à la CEDH : de quoi avez-vous peur ? De ces enfants handicapés ? De leur vérité ? Les valeurs officielles de notre république sont bafouées. Où est la liberté dont on parle tant ? Où est l’égalité entre les personnes handicapées et les autres ? Où est la fraternité envers les personnes fragiles ? Tous ces mots sont en réalité des slogans qui ne prennent pas corps dans notre société.

Les enfants handicapés sont supposés avoir les mêmes droits que nous. Mais nous voyons bien encore une fois que c’est faux. Leurs droits ne sont pas « égaux » dès la conception car le délai d’avortement n’est pas le même. C’est la preuve que la société ne les protège pas, que fondamentalement on ne respecte pas leur dignité. A chaque fois que j’ai évoqué cela auprès des journalistes, j’ai été censurée. Comme quoi il y a certaines choses qui ne sont sans doute pas assumées…

Cela pose, entre autres, la question de la visibilité des personnes trisomiques à la télévision…

Nous sommes réellement dans une société schizophrène. D’un côté nous n’avons jamais vu autant d’adultes, d’enfants porteurs de trisomie 21 sur les réseaux, à la TV etc. … On peut saluer ces belles initiatives, par exemple on est ravis de voir Samuel Allain Abitbol dans le rôle de Dimitri dans la série quotidienne de France 2 « Un si grand soleil », on se rappelle aussi du merveilleux film de Stéphanie Pillonca « Apprendre à t’aimer » avec l’adorable Naomie ( qui fait partie de notre communauté de Tombée du Nid). Etc. On voit aussi de belles initiatives monter comme les Cafés Joyeux, la belle étincelle ou le Reflet, des restaurants qui permettent d’offrir un emploi à ces adultes et montrent combien ils sont précieux. Mais d’un autre côté tout est mis en œuvre pour qu’ils ne naissent plus. Le fait de confirmer l’interdiction de cette vidéo est une preuve que ce discours officiel de tolérance, d’ouverture, d’accueil, d’inclusion des plus vulnérables est tout simplement bancal.

La Cour n’a pas jugé sur le fond ; n’est-ce pas révélateur d’une gêne, d’un refus de regarder cette réalité en face ?

La Cour a refusé ce film parce que cela culpabiliserait les femmes qui n’ont pas voulu garder leur enfant trisomique. Ils disent vouloir préserver la possibilité du choix. En réalité, on le sait depuis des années que ce fameux choix… n’est plus un choix. C’est assez incroyable de parler de « culpabilité » alors que la société fait pression sur les mères, les culpabilisant sur le fait qu’elles mettent au monde un enfant qui sera malheureux et qui coûtera cher à la société… Je pense que c’est plus un chantage qu’un choix, cela n’engage pas en effet notre liberté…

Aujourd’hui notre association « Tombée du Nid » est suivie par plus de 80 000 personnes. Nous publions régulièrement des témoignages de familles ayant des vies très diverses, des couches sociales des plus hautes aux plus basses, des familles de différentes religions, ethnies, etc. Malheureusement leur témoignage est bien souvent identique sur leur accompagnement durant la grossesse ou à la naissance. On leur a dit qu’il n’y avait pas de vie « possible » avec ces enfants. Que le « choix » de le garder était un choix égoïste au regard de l’enfant, de la société et de ses frères et sœurs. Ça c’est la réalité du terrain, qui est loin d’être aussi jolie que la réalité médiatique. Notre société veut supprimer la fragilité. On parle d’« eugénisme protecteur » qu’Anne Sinclair énonçait au micro d’Europe 1 et nous ne pouvons oublier la virulence du député Philippe Vigier dans l’hémicycle quand il avait hurlé « Il faut les traquer ! ».

Que peut-on faire ?

C’est une question que nous nous posons avec mon mari Nicolas depuis 10 ans déjà. Je pense qu’à notre tout petit niveau il faut ne jamais rien laisser passer parmi tout ce qui porte atteinte à la dignité des personnes trisomiques. Et en parallèle il faut énoncer tout ce qui se fait de bon pour eux. Il faut démultiplier leur visibilité et créer des structures pour qu’ils puissent avoir le respect, l’aide, la protection qu’ils méritent. L’enjeu est de taille car cette politique « sociale » visant à supprimer la fragilité, est mise en place depuis des années. Mais je ne perdrai jamais espoir car cela serait comme les « abandonner ». Je crois fermement en leurs richesses qui un jour seront reconnues de tous. Pour cela il faut parler d’eux et les laisser parler. Peut-être qu’à la suite de cette décision, certains vont prendre conscience de ce qui se passe réellement ? Petit à petit, ceux qui ne sont pas touchés directement par le handicap vont voir la violence de l’exclusion dont les personnes handicapées sont victimes.

Je suis persuadée que les choses peuvent changer si collectivement nous décidons de porter ensemble la cause du handicap. Que le monde des « valides » et des « fragiles » puissent enfin se rencontrer et mesurer combien nous sommes tous indispensables dans une belle complémentarité : « Comme le soleil et la lune, le cèdre pour la petite fleur, l’aigle et le moineau ». C’est pourquoi nous avons créé l’application « Le Cœur du Nid ». Vous pouvez la télécharger soit pour devenir bénévole et aider les familles en étant formés et suivis par l’équipe de « Tombée du nid », soit parce que vous êtes une famille qui attendez /souhaitez adopter ou avez un enfant porteur de handicap. Vous pouvez aussi nous soutenir financièrement en rejoignant notre site internet. La meilleure réponse à cette censure c’est de tous devenir « acteurs ». Le CEDH interdit leur voix, devenons tous les porte-parole des personnes porteuses de handicap. Sur cette décision d’une rare violence, soyons capables de nous réveiller pour créer quelque chose de plus grand !

Charles-Henri d'Andigné
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